”Enligt mina läkare ska det inte vara möjligt”
Trots en sällsynt lungsjukdom siktar Tobias Larsson från Äppelbo på att simma både Runn Open Water i Falun och Vansbrosimmningen nu i sommar.
Tobias lever med den sällsynta sjukdomen PCD en förkortning för Primär Ciliär Dyskinesi. En sjukdom som gör att han saknar flimmerhår i luftvägarna och därför gör att han dagligen använder maskiner för att få bort slem ur lungor och bihålorna. Tobias måste göra inhalationer, medicinering och träna varje dag för att hans lungor ska hålla sig i schack.
— Sjukdomen är ärftlig och visar sig tidigt i livet. Eftersom jag är adopterad fanns det inga signaler från resten av släkten. Så jag fick min diagnos först när jag var 12 år. Samtidigt är det en sällsynt sjukdom som läkarna därför lätt missar, berättar Tobias.
När Tobias började med inhalationer, sjukgymnastik och regelbunden träning gjorde det skillnad och han började snart märka förbättringar i sitt mående och fick ny energi. PCD påverkar inte bara lungorna utan även bihålorna. Tobias hade länge stora problem med täppta bihålor och upprepade infektioner.
— Efter flera års besvär fick jag till slut genomgå tre operationer för att öppna upp gångarna och resultatet blev en stor lättnad, berättar Tobias.
Men att leva med PCD kräver tid, tålamod och disciplin. Tobias lägger två till tre timmar varje dag på inhalationer, andningsgymnastik och nässköljningar. Han tränar flera gånger i veckan, både på gymmet och i simhallen, eftersom motion hjälper lungorna att må bättre. Lungfunktionen är någorlunda stabil, trots att bakterier finns kvar i lungorna.
— Man kan inte ta semester från sjukdomen eller behandlingen. Men jag försöker tänka positivt och göra det bästa av varje dag. Jag vet att jag måste kämpa mer än många andra, men det är det värt, berättar Tobias och ler.
Idag finns det omkring 350 i Sverige som lever med PCD. Sjukdomen går inte att bota, men det finns behandlingar som hjälper till att underlätta och hålla sjukdomen i schack.
— Jag får dagligen hosta upp slem ur lungorna och skölja bihålorna. Gör jag inte det riskerar jag att få inflammationer som främst skadar lungorna, berättar Tobias.
Trots hans rutiner har han haft återkommande lunginflammationer. Ibland är det så allvarligt att han får ta antibiotika intravenöst.
— Idag finns det lösningar som gör att man kan sätta in det hemma på egen hand med hjälp av sjukpersonal. Något som underlättar enormt mycket. Man sätter nålen själv och sen är det små påsar med antibiotika som man kan ha hängande över axeln, berättar Tobias.
Förutom att ha problem med slem i lungorna har Tobias tack vare sjukdomen även nedsatt lungfunktion. Något som inte hindrar honom från att nu ställa upp i två simtävlingar i år. Han har nämligen anmält sig till Runn Open Water i Falun och Vansbrosimningen nu i sommar för att utmana sig själv.
Men han gör det även för att visa andra som har PCD att man kan vara med på aktiviteter fast man har lungsjukdomen.
— Bägge loppen är på 1 500 meter. Enligt läkarna jag har ska det egentligen inte vara möjligt. Speciellt inte med tanke på att jag bara har 60 procents lungkapacitet, berättar Tobias och fortsätter.
— Men en viktig del i att behålla lungkapaciteten är att träna fysiskt. Jag går regelbundet till simhallen för att träna. Där har det gått bra, så i våras bestämde jag mig för att utmana mig själv genom att anmäla mig till Runn Open Water i Falun och Vansbrosimningen.
Nu tränar Tobias intensivt för att få till simtagen så att han inte tar ut sig direkt.
— Att simma är en mycket bra fysisk aktivitet som hjälper till att hålla lungfunktionen igång och få upp flåset. Distanserna jag ska simma är en verklig utmaning. Men jag har provat mig fram och hittat ett sätt att simma så att jag i omgångar även får korta viloperioder, berättar Tobias.
Från Vansbrosimningens håll rekommenderar man att inte bara förbereda sig i en simhall eller utebassäng, utan även ute i mörkt vatten.
— Jag tränar mycket genom att simma i öppet vatten. Då får jag även in vanan att simma med våtdräkt och simhandskar, berättar Tobias.
När Tobias berättar lite om hur han analyserar och provar sig fram till rätt teknik slås man av hur noggrann han är, nästan lite likt Gunde Svan som alltid slipade på små detaljer. Vid liknelsen ler han och berättar om detaljer han finslipar på.
— När jag simmar i öppet vatten har jag alltid med en säkerhetsboj som har en actionkamera. Den släpar efter mig och filmar. Då kan jag vila lite snabbt om jag behöver. Men framför allt så kan jag i efterhand titta på hur jag simmar och hur mina simtag ser ut. Då kan jag se små detaljer som jag kan förbättra, berättar Tobias.
Till vardags arbetar den 25-årige Tobias på Liljas plast, det som fortfarande efter namnbytet i folkmun kallas BoBe plast.
— På jobbet fungerar det bra, men jag kan bara arbeta 75 procent. Där använder jag munskydd för att inte få in smuts och partiklar när jag arbetar, berättar Tobias.
Nu handlar inte allt om jobbet, simning och behandling, saker som idag upptar en stor del av hans liv.
— I familjen har vi sex motorcyklar. Själv har jag en Harley-Davidson Softail. Den mullrar behagligt och tack vare att jag har en hjälm med visir kommer det inte in pollen eller annat när jag är ute och åker. Det ger en enorm frihetskänsla, berättar Tobias avslutningsvis.
Om Primär Ciliär Dyskinesi
PCD förkortning för Primär Ciliär Dyskinesi, är en medfödd, ärftlig lungsjukdom. Det beror på att flimmerhåren, det vill säga cilierna i luftvägarna, inte fungerar normalt. Dess uppgift är att transportera ut slem och smuts ur luftvägarna med synkroniserade slagrörelser.
Vid primär ciliär dyskinesi är funktionen hos de rörliga cilierna defekt, vilket medför att slemtransporten inte fungerar som den ska. Detta leder till kronisk hosta, upprepade luftvägsinfektioner och ibland skador på luftvägarna, bronkiektasier.