Styrkan som besegrade skörheten: ”Folk med den här sjukdomen har verkligen tusen olika anledningar till att ge upp”

Hon har tusen anledningar att ge upp, men har istället valt att bli den röst hon själv saknade som liten. Claudia Löfström, 24, lever med den sällsynta diagnosen PANDAS som under många år stal hennes barndom. Det här är berättelsen om en ung kvinna där styrkan har besegrat skörheten – och om hur konsten till slut blev språket som gav henne livsglädjen tillbaka.

Regnet hänger i luften utanför lägenheten i centrala Borlänge. Det är en grå sommardag. Claudia Löfström, 24 år, bjuder på te vid köksbordet. Kaffe känns fortfarande lite för vuxet. Katten Lucy stryker sig mot benen och vill också vara med. Där inne i värmen finns ett lugn som under många år var en total omöjlighet.

Det är en ung kvinna där styrkan har besegrat skörheten. Hon vill berätta om hur hon haft det. Inte för att någon ska tycka synd om henne. Utan för att kunna hjälpa andra.

— Jag vill att barn som går igenom det här ska veta att de inte är ensamma. Folk med den här sjukdomen har verkligen tusen olika anledningar till att ge upp. Och det räcker inte med att man bara säger att det blir bra, eller att vi ska se om nästa behandling hjälper, säger Caludia och fortsätter:

— Man måste hitta någonting litet som man faktiskt lever för. Någon liten sak som gör skillnad. Jag vill bli den personen för andra som jag själv behövde när jag var liten.

En sjuåring förvandlas

Vi backar bandet. Ungefär 17 år. En sjuåring börjar förändras. Det börjar med tvångstankar vid matbordet. Fingrar som bara måste röra vid levande ljus. Tankar som eskalerar till farliga impulser vid kokande vatten. Sedan kommer ticsen. De liknar kramper. Kroppen som gör sit-ups mot sin vilja.

Det som har drabbat Claudia är PANDAS. En sällsynt diagnos där kroppens eget immunförsvar löper amok till exempel efter en vanlig infektion. Istället för att skydda angriper immunsystemet hjärnan. Men då vet ingen vad det är. Det finns ingen färdplan. Ingen medicinering. Bara en liten flicka som inte längre känner igen sig själv.

— Jag var ju så liten och visste inte om det här var normalt. Men jag minns de här nätterna när jag fick de här attackerna – jag hyperventilerade och fick panik varje natt. Jag krampade i hela kroppen och ingen fick röra vid mig. Det var då jag förstod att det här inte var någonting som händer alla, berättar hon.

Under en lång period fanns det ingen hjälp att få. Hennes pappa hittade någon sida i USA men det fanns nästan ingen forskning alls.

”Hon fick höra allt jag bar på – hur mycket jag hatade detta, hur jag hellre ville dö än att leva så här en dag till. Jag kunde se hur sorgen fyllde hennes ögon. Ingen mamma ska någonsin behöva höra sådant från sin tioåriga dotter”

Skolgången blir jobbig. Det var blickar och viskningar i korridorerna. Vänskapen blir smal. Det finns en trogen kompis som hon håller ihop med, men om den vännen är sjuk finns det ingen att prata med. Då blir Claudia kvar inomhus vid bänken på rasterna.

Runt tolvårsåldern kliver en elevassistent in i tillvaron. Hon blir mer som en vän. Det är hon som åker hem till Claudia på morgnarna för att väcka henne, och som steker pannkakor när de kommer hem från skolan. Det blir en fast punkt i en annars helt utmattande vardag där tics och tvångshandlingar styr.

Sjukdomen går i våldsamma skov. Immunförsvaret är utslaget och en helt vanlig förkylning räcker för att backa bandet och kasta ner henne i en djup svacka igen.

— Dagarna gick ut på att försöka hantera tvången, ticsen, utmattningen och ångesten. Jag var ständigt trött och orkade inte umgås med kompisar. Det har påverkat hela min barndom att känna sig sjuk, utstött och ensam på grund av det här. Att känna att man inte passar in, att man sticker ut i klassen och att folk tittar och pratar. Det var tufft.

Penseln som språk

Räddningen kommer inte från mediciner. Den kommer från ett arv som funnits med sedan början. Det finns en bild från barndomen. En fyraårig Claudia som har somnat direkt på mattan, med färgpennorna kvar i ett fast grepp. Farfar var konstnär, och skapandet ligger i generna. Men talangen hinner knappt vakna innan sjukdomen slår klorna i henne. Diagnosen fastställs först efter att en läkare vägrar blunda för hur hon lider.

När panikattackerna och hyperventileringen låste kroppen fanns det lite att göra. Men hemma vid köksbordet hittade hennes mamma ett sätt att avleda. Hon satte en penna i Claudias hand för att försöka bryta mönstret. Det fungerade. När orden inte räckte till för att förklara hur hon mådde, fick penseln bli ett språk istället.

De flesta av motiven på Claudias tavlor idag är kvinnor. Många har bortvända ansikten. I bakgrunden syns ofta en dörr där ljuset försiktigt sipprar in. Det är ett ljus som lockar, men där kvinnan på bilden inte vet om hon kan eller vågar gå mot det. Själv förklarar hon det som att hon målar olika rum som finns i hennes huvud. Rum vars utseende förändras helt beroende på var hon befinner sig mentalt för stunden.

— Det är inte KBT eller medicinerna som har räddat mitt liv, utan det är målningen. Så fort jag höll i pennan eller penseln var det som att jag bara slutade tänka. Även fast det var jobbigt så bröt det ett mönster och jag kunde sitta still. Konsten blev lite mitt språk för att uttrycka mig. Om jag inte kunde uttrycka mig i ord så kunde konsten få tala för mig istället, jag ville bli förstådd via tavlorna. Jag kände att jag på ett sätt fick tillbaka lite glädje och motivation till att fortsätta. Jag gav mig livsglädjen tillbaka.

Tusen skäl att ge upp

Isoleringen bryts till slut när hon via en stödgrupp möter andra i samma ålder med samma diagnos. Lukas och Smilla blir en livlina. Att träffa människor som förstår utan att man behöver förklara förändrar mycket. En annan trygg bubbla har alltid varit hennes systrar. De har funnits där.

Idag har Claudia en stark livslust. Hon kan se en framtid med drömmar om ett vanlig liv. Något som förr kändes helt främmande. Hon studerar inom vård och omsorg och tar sig upp varje morgon med ett tydligt mål. Hon vill arbeta som elevassistent för att bli precis den där trygga personen för andra barn som hon själv hade behövt under sina svåraste skolår.

— Jag vill att barn som går igenom det här ska veta att de inte är ensamma. Om andra barn inte har någon att prata med, eller om psykologen och läkaren inte fattar någonting, så finns jag här. De kan höra av sig till mig. Jag vill inte att de ska behöva bygga en hel egen värld i ensamhet, berättar hon.

Hennes viktigaste råd till andra drabbade är att hitta en motvikt som ger kontroll och meningsfullhet – oavsett om det är att hålla i en pensel, åka till ett stall eller att kasta stenar i en sjö och visa fingret åt sjukdomen när man är arg.

Regnet hänger fortfarande i luften utanför. I bakgrunden hörs katten Lucy som har hittat till kattlådan och börjat gräva. Det är vardag i lägenheten. Det sista teet dricks upp. Claudia  har tagit sig framåt. Mot livslust. Mot ett liv hon ser fram emot. Nu väntar nästa tavla där ljuset kanske bryter igenom ännu mer.

---

Fakta: PANDAS

• PANDAS är en sällsynt diagnos som innebär en akut inflammation i hjärnan efter en infektion.
• Immunförsvaret attackerar av misstag kroppens egna celler istället för att skydda den.
• Drabbar främst barn och ger plötsliga tvångstankar, tics, ångest och extrem utmattning .
• Symptomen är individuella och kommer ofta i våldsamma skov vid nya förkylningar.
• Mer information och stöd till drabbade familjer finns på www.sane.nu.