Sanna förlorade man och barn i cancer: ”Man går inte vidare”

Att förlora sin kärlek redan i unga år är en fasa tillräcklig nog.

Smärtan av att se sitt lilla barn bli obotligt sjuk och tyna bort är närmast obeskrivlig.

Sanna Johansson Lindberg, som har varit med om bådadera, vet att berätta.

När Sanna träffade Pontus hösten 2014 var de båda i början av tjugoårsåldern. De möttes via gemensamma vänner på fester i Smedjebacken, flyttade snart ihop och blev snabbt ett par. Året därpå väntade de sitt första barn tillsammans.

— Det gick fort. Vi blev blixtförälskade och bestämde oss ganska snabbt för att skaffa barn, berättar Sanna.

Men i början av 2016 förändrades allt. Pontus fick problem med en visdomstand som inte ville läka. Smärtan ökade, han blev allt tröttare och till slut orkade han knappt ta sig upp från soffan.

I nästan tre veckor låg han hemma innan Sanna till slut fick honom att åka in till akuten.

— Jag var höggravid, arg och rädd. Någonting var fel, det kände jag, säger hon.

På sjukhuset togs blodprover. Mitt i natten kom läkaren med beskedet: Pontus hade leukemi. Ett benmärgsprov visade att 96 procent av benmärgen bestod av leukemiceller. Läkarna sa att om han hade väntat några dagar till hemma, hade han inte överlevt.

— Det gick så fort. Från att vi levde ett helt vanligt liv till att allt handlade om behandling, prover och planer. Behandlingen sattes in omedelbart. Pontus klassades som mellanrisk och planen blev en benmärgstransplantation – den bästa chansen att bli frisk.

Sanna var med honom på sjukhuset nästan hela tiden. Hon levde på graviditetspenning och följde varje steg.

— Så länge det fanns en plan fanns det hopp. Det var det vi höll oss fast vid.

I april föddes deras dotter Sally. Bara två dagar senare åkte familjen till Uppsala, där transplantationen skulle genomföras. Donatorn hittades till slut i Tyskland.

— Det var ingen bebisbubbla. Det var stress, oro och samtidigt den största lyckan i livet.

Transplantationen var extremt påfrestande. Pontus fick svåra smärtor, slemhinnorna i kroppen släppte och han låg länge på starka smärtstillande. Samtidigt försökte Sanna ta hand om ett nyfött barn på sjukhus.

— Jag ville så gärna amma, men det gick inte. Jag var för stressad, för ensam. Det kändes som ännu ett misslyckande, men samtidigt var jag tacksam över att det fanns ersättning.

Efter fem veckor i Uppsala fick de åka hem. Under sommaren och hösten började livet sakta hitta någon form av vardag igen. Pontus var trött och hade begränsad ork, men proverna såg bra ut.

De gifte sig samma sommar, i en ceremoni de planerat redan innan sjukdomen.

— Det var som att vi ville leva. Fira det som gick att fira, trots att den där mörka skuggan alltid fanns med.

I november kom återfallet.

Sanna fick samtalet från läkaren när hon var på väg hem.

— När de sa att det var celler tillbaka rasade allt. Samtidigt fanns det fortfarande en plan. Ett halmstrå.

Men behandlingarna hjälpte inte.

Till slut samlade läkarna hela teamet – läkare, kurator och sjuksköterskor – för att ge beskedet: det gick inte längre att bota.

— Pontus reagerade knappt. Han frågade bara: ”När kommer jag att dö?” Pontus ville inte dö på sjukhus.

Dagen efter fick han komma hem med palliativ vård. Släkt och vänner samlades i huset. Sanna och hennes syster gjorde smoothies och juicer, läste om alternativa behandlingar, höll fast vid hoppet – även när de visste att det inte skulle gå.

— Jag tror inte att vi egentligen trodde på det. Men man vill tro. Man måste ha något att hålla i.

Natten till den 9 februari vaknade Pontus med svår huvudvärk och illamående. Han somnade om efter smärtlindring. Det var sista gången de pratade.

På morgonen vaknade Sanna av att Pontus andning förändrats.

— Jag förstod direkt. Jag la Sally bredvid honom, hämtade min syster. Vi satt där, sa att vi älskade honom, att vi var där.

Vid halv sex på morgonen tog Pontus sitt sista andetag, när Sannas syster satt med sin sambo intill.

I dag bär Sanna sorgen efter Pontus med sig som en del av livet.

— Vi levde mitt i allt. Kärlek, liv och död samtidigt. Och även om det gjorde fruktansvärt ont, så är jag tacksam över att vi fick vara tillsammans hela vägen.

Där kunde berättelsen ha slutat. Med all dess smärta och sorg, men också med en naturlig epilog där Sanna bestämmer sig för att fortsätta leva, för sig själv och för sin och Pontus dotter Sally.

Och för minnet av Pontus fått se sin dotter ta sina första steg, några få dagar innan han gick bort. Han hade gett ifrån sig ett leende.

Men det finns ett mörkt kapitel till.  Mörkt nog att för att inte vilja föreställa sig det.

Några år passerade. Sorgen fick göra sitt, medan Sanna långsamt byggde upp ett nytt liv. Till sist fanns det plats för framtid.

Sanna träffade Andreas, de flyttade ihop och blivit en familj. När sonen Lenny föddes i augusti var han efterlängtad och älskad från första stund.

— Han var vårt guldbarn, säger Sanna.

De första månaderna var tuffa. Lenny var orolig, sov dåligt och hade ett starkt humör. Samtidigt utvecklades han snabbt, med mycket energi och vilja. När han började gå var det full fart, och till en början fanns inga tecken på att något var fel.

Men när Lenny närmade sig ett och ett halvt år började Sanna lägga märke till små förändringar. Kortvariga skakningar i överkroppen, stunder där han såg frånvarande ut. Först tänkte hon att det var sådant små barn kunde göra.

— Det höll bara i några sekunder, och sen var han som vanligt igen.

När skakningarna började komma oftare tog hon upp det vid ett sjukhusbesök. Undersökningar inleddes, först för att utesluta epilepsi. En EEG visade inget, men oron släppte inte.

När anfallen tilltog åkte familjen in till akuten i Örebro. Där förändrades allt snabbt. Lenny fick flera kraftiga epileptiska anfall och behövde akut medicinering. Läkarna beslutade att göra en magnetkameraundersökning.

När Sanna satt på uppvaket efter att Lenny sövts kom ett team in i rummet: läkare, kurator, sjuksköterskor. Det här kände hon igen. Hon bad dem vänta tills Andreas var med på telefon.

— Då visste jag att det inte var ett bra besked. Lenny hade en stor hjärntumör.

Beskedet slog hårt, men samtidigt fanns det också en annan sak som Sanna kände igen: en plan.

Tumören bedömdes vara möjlig att operera, och operationen genomfördes i Uppsala. Den tog nästan nio timmar. När Lenny vaknade upp följde täta neurologiska kontroller. Till en början såg allt bra ut. Läkarna trodde att de fått bort hela tumören.

Men analysen visade något annat. Tumörtypen, ATRT, var extremt ovanlig och mycket aggressiv. Prognosen var 50–50.

— Då levde man på de där 50 procenten.

Behandlingarna började omedelbart. Cellgifter, isolering, höga doser och senare stamcellsbehandling med Lennys egna stamceller. Han genomgick allt med en styrka som förvånade läkarna.

Infektionerna uteblev, han kämpade sig igenom behandlingarna och periodvis såg allt ljust ut.

— Han klarade sig otroligt bra, säger Sanna.

Under hösten kom de första beskeden om att magnetkamerabilderna såg fina ut. Inga tydliga rester syntes. Mediciner kunde trappas ner. Lenny var pigg, bestämd, full av liv.

— Då började man släppa lite. Men oron fanns där, inför varje ny undersökning.

I december kom nästa MR. Några dagar senare märkte Andreas att Lenny var ovanligt trött. När han fortsatte sova hela dagen fick Sanna en kall känsla i magen. Hon loggade in på 1177.

Där såg hon svaret från röntgenläkarna: vätskeansamling i hjärnan, vidgade ventriklar och misstänkt spridning.

— Då blev jag hysterisk.

Familjen åkte omedelbart in till Örebro. Trycket i huvudet ökade snabbt och Lenny flögs med helikopter till Uppsala.

Där kämpade läkarna för att avlasta trycket, men metastaserna blockerade flödet. Ett dränage sattes in, senare en shunt. Lenny blev aldrig piggare.

Snart kom krampanfallen, andningssvårigheter och beslutet att söva ner honom och koppla respirator. En ny MR visade att sjukdomen spridit sig explosivt.

— Det här kommer vi inte att ro iland, sa de.

Sanna ville inte acceptera det. Hon letade efter alternativ, höll fast vid berättelser om barn som klarat sig. Men beskedet stod fast: behandlingen kunde inte längre bota honom.

Familjen samlades. Sannas systrar kom. Hon ringde dottern Sally, då åtta år, och förklarade vad som skulle hända. Sally fick själv välja om hon ville vara med.

— Först sa hon nej. Sen sa hon ja.

Respiratorn stängdes av på natten. Lenny fortsatte andas själv, men kroppen kämpade. Pulsen låg konstant över 200, febern var extrem och varje andetag var synligt plågsamt. Det pågick i ett och ett halvt dygn.

— Det var fruktansvärt att se.

Under tiden gjorde familjen hand- och fotavtryck. Mitt i färg och kladd såg Sanna hur hjärtfrekvensen började sjunka.

— Då fick vi äntligen säga hej då.

Lenny dog omgiven av sin familj.

— Det var jag, Andreas, mina systrar, Sally och Andreas mamma.

Efteråt åkte de hem och låste in sig i soffan. Vänner och familj tog över vardagen, lagade mat, fanns där. Sorgen var kompakt, sömnlösheten total.

Mitt i allt fick Sanna veta att hon var gravid igen.

— Det var en känslostorm. I dag lever minnet av Lenny kvar i bilder och filmer som rullar på väggen hemma. Hans syster pratar ofta om honom. Och i familjen finns nu också Lilly – som är slående lik sin storebror.

— Hon är här. Och han är med oss, på ett annat sätt.

Sannas berättelse saktar in. Hon säger några ord om Sally, som vuxit till en kreativ självgående flicka, men också till en egensinnig ”pre teenager”.

— Hon är ju vårt levande minne av Pontus. Och hon och jag har ju alltid varit… Alltså det har alltid varit hon och jag. Jag är otroligt överbeskyddande och hon börjar bli stor och ska göra saker själv. Så hon gör mig gråhårig också. Otroligt gråhårig, säger Sanna och ler.

Från väggarnas bilder blickar Lenny in i rummet med stora nyfikna barnögon, som om han lyssnar.

Sanna tänker på hur mycket familj och nära vänner betytt för att hon och Andreas ska kunna gå vidare.

— Det är allt ifrån hjälp med djur, hus och barn och psykiskt stöttning under båda sjukdomstiderna och efteråt. Utan dem vet jag inte hur vi skulle klarat allt de här.

Hon berättar att sorgen har inte gått över. Men den har förändrats.

— Man går inte vidare. Man lär sig leva med det. Livet fortsätter, även om tiden står still.