”Jag har ett rikt liv och är inte färdig än”
Naima Trogen har diagnostiserats med svår cancer och läkarna i Sverige säger att man inte kan göra mer. Den 45-åriga Solleröbon tänker dock inte ge upp. Nu står hoppet till att Finlands sjukvård ska klara det inte Sverige säger sig klara.
— Jag tänker inte lägga mig ner och dö. Jag är inte färdig här, jag har ett så rikt liv och jag hoppas få vara med i några år till.
Hon berättar sin story om hur hon inte togs på allvar när hon sökte för smärta i magen, att det därför nu gått så långt att den svenska sjukvården inte kan göra mer. Gråten i rösten blandas med skratt.
— Jag har hopp om livet, man måste ha kvar humorn och kunna skoja ibland, annars blir det bara en ren utförsbacke, säger Naima och skrattar till lite.
Efter att ha väntat allt för länge på rätt diagnos har läkarna i Sverige inte stort hopp om att Naima Trogen ska kunna besegra cancern.
— Den 22 februari fick jag diagnosen ändtarmscancer, berättar Orsabördiga Naima med gråten i halsen.
Sedan dess har hon genomgått 12 behandlingar av olika cytostatika och Naima konstaterar att hon tappat förtroendet för svensk cancervård. Nu står hoppet till den finska cancervården. Hon har en väninna som hjälper henne mycket, vilken hon förstås känner stor tacksamhet till. Väninnan jobbar inom vården och har hjälpt Naima att få kontakt med ett sjukhus i Helsingfors.
— Den 9 januari tar de emot mig via videolänk. De har fått ta del av alla mina journaler och röntgen och jag har även skrivit ett personligt brev. De har fått hela sjukdomsförloppet och jag tror inte i min vildaste fantasi att de erbjudit mig det här bara för skojs skull. De måste tro att de kan hjälpa mig och det här ger mig hopp om att få några år till.
Men det här är inte gratis. Det kostar närmare 8 000 kronor bara den här första träffen över videolänk. Kommer Naima sedan under behandling kommer det att kosta en rejäl slant, men vad slutnotan hamnar på är förstås svårt att svara på. Försäkringskassan kan gå in och ersätta en del, men risken är stor att hon tvingas bekosta mycket själv.
— Om Försäkringskassan godkänner min ansökan, så betalar de vad motsvarande behandling kostar i Sverige. Säg att det kommer att kosta 300 000 kronor i Finland, men att motsvarande behandling kostar 200 000 kronor i Sverige, då går Försäkringskassan in med 200 000 kronor, resterande får jag ta ur egen ficka.
Just det faktum att Naima tvingas betala en del själv gjorde att hon nu, efter stor tvekan, gått ut på sociala medier, berättat sin story och startat en insamling.
— Det är flera vänner som sagt åt mig tidigare att dra igång en insamling, men det bär emot, jag har inte velat göra det.
— Jag har tidigare heller inte vetat vad det kostar, men nu vet jag vad den här första träffen kostar. Fast jag egentligen inte vill göra det, jag vill klara mig själv, så har jag nu ändå startat en insamling, då resten av familjen inte ska behöva lida ekonomiskt av min sjukdom.
Hon poängterar att om det skulle det komma in mer pengar än som behövs till hennes cancerbehandling, då kommer hon att skänka överskottet till andra som kämpar mot cancer.
— Jag tänker absolut inte använda pengar som jag får in till några nöjen, försäkrar hon.
— Det enda jag vill är att få in pengar så att det inte ska drabba övriga i min familj ekonomiskt. Blir det nåt över, så har jag bestämt att Cancerfonden och Barncancerfonden ska få hälften var.
Hennes enda mål är att överleva cancern. Trots dåliga odds.
Om hon fått hjälp i tid hade det inte behövt gå så långt som det nu gjort.
— Jag har haft ont i flera år och sökt hjälp, men har nonchalerats av sjukvården. Jag har diagnosen fibromyalgi sedan tidigare och de har hänvisat till att mina problem hör ihop med det.
— Jag har sagt till läkarna att det här är en annan sorts värk, men de har inte accepterat min förklaring.
Hennes protester, där hon försökt övertyga vården att det onda inte har med hennes fibromyalgi att göra, har inte hjälpt. När vården inte lyssnade på henne, innebar det att Naima gick med ständig värk i magen och sömnen blev lidande.
— Före jul i fjol så orkade jag inte längre. Då hade jag under fyra månaders tid suttit när jag försökt sova. Jag har haft armbågarna på knäna, allt för att minska smärtan, och det längsta jag kunnat sova var 1-1,5 timme åt gången, berättar hon.
Naimas röst stockar sig och hon ursäktar sig under samtalet att det är väldigt jobbigt att prata om hennes tuffa kamp, vilket är fullt förståeligt.
Med så lite sömn kom den dagen då smärtgränsen var nådd.
— Jag var helt slut, totalt dränerad på ork. Det här var helgen innan julen 2021, jag orkade inget mer och min kära sambo sedan 30 år, Thomas, skjutsade in mig till akuten, berättar hon.
Någon större undersökning gjordes inte nu heller och det skrevs ut antiinflammatorisk medicin.
— Jag blev inte smärtfri, men det slätade i alla fall ut smärttopparna och för första gången på 4-5 månader kunde jag sova runt 4 timmar i sträck om nätterna.
Hon fick lämna lasarettet i Mora och fira jul hemma. Trots att hon mådde långt ifrån bra, så tyckte ansvariga att hon skulle börja jobba halvtid.
— Jag jobbar på ett LSS-boende och har fantastiska kollegor och även de boende är fantastiska, är hennes förklaring till att hon orkade börja arbeta igen.
Naima började jobba den 31 januari 2022 men det blev inte så länge.
— Jag jobbade lite drygt två veckor, sedan gick jag på långledighet och efter det har jag aldrig kommit tillbaka…
Hon berättar vidare att smärtan i magen blev allt värre och att det kändes som hon hade förstoppning.
Magen växte och blev allt större. Den 22 februari tvingades Thomas på nytt skjutsa sin kära sambo till akuten.
— Då kom samma kvinnliga läkare som jag hade första gången när jag kom till akuten. ”Kommer du ihåg mig, du hade lite ont i ryggen när du var här förut”, sa hon.
— Jag svarade att jag hade kom in till akuten den gången på grund av att jag hade ont i magen och lika den här gången.
Sedan kom en annan läkare och pratade med Naima. Den läkaren såg till att en CT-röntgen genomfördes.
— Då såg de bland annat att jag hade en ändtarmscancer och tarmvred, berättar Naima och nämner fler åkommor som upptäcktes i samband med röntgen.
Då blev det bråttom, konstaterar hon.
— Redan nästa dag genomfördes en väldigt stor operation, där de bland annat tog bort en bit av ändtarmen, men där en bit av tumören fortfarande är kvar. De lyckades i alla fall lösa tarmvredet.
Folk förundras över att Naima Trogen över huvud taget kan stå upp.
— Det är många som sagt det, men jag tänker inte sätta mig ner och sörja, säger kämpen bestämt.
Hon låg inlagd på avdelningarna 42 och 44 i Mora under tio dagar. Hon beskriver tacksamt hur väl hon blev omhändertagen av såväl läkare som sköterskor.
— Vilka människor, de var helt underbara.
Den 4 mars skrevs hon ut och samma dag genomfördes en stor magnetröntgen. Naima berättar om vilket fint bemötande som hon fick under den här svåra tiden.
— Jag hade fem överläkare runt mig under den här perioden. Det här var under pandemin och alla bar masker, men det man kan se i en människas ögon säger mer än 1000 ord och jag kände sån värme, det var fantastiska läkare, säger hon tacksamt.
En av läkarna fick ansvaret att berätta det dystra svaret som den genomförda magnetröntgenundersökningen gav.
— Han satte sig på huk och sa; ”Naima, du måste förstå att det här är allvarligt…”
Något som hon var väl medveten om.
— Jag vet, men jag ska strida för mitt liv, svarade jag läkaren.
Den 7 mars började Naima cytostatikabehandlingen. Hon har hittills genomfört 12 behandlingar.
— Efter de tre första behandlingarna hade 75 procent av cancermarkörerna minskat och då kände jag att det här kan gå vägen…
Men efter sex behandlingar växte cystan hon har på äggstocken och läkarna beslöt att byta cytostatikapreparat.
— De brukar byta preparat om det är så att en cysta växer, men för mig kändes det inte rätt. Värdena blev också sämre av bytet och cancermarkörerna ökade också något efter bytet. Jag har heller inte fått något klart svar varför de inte bytte tillbaka till det första preparatet när värdena blev sämre.
Läkarna tömmer med jämna mellanrum cystan på vätska.
— Fyra gånger har de tömt mig och då är det på mellan 4-6 liter vätska. Jag försöker döpa cystorna och sist de tömde mig så var det tvillingar, man måste försöka ta det med humor ibland, men det är inget behagligt ingrepp när de sätter tappkateter i cystan, konstaterar hon.
Det är ändå inte den värsta smärtan hon dras med. Det mest fruktansvärda, beskriver hon, är den cancersmärta hon känner i ryggen.
— Det är nedre delen av ryggen som jag har smärtan från helvetet, de fem nedersta kotorna… Om man ska associasera till något så gör det ondare än att föda barn, säger hon som själv fött två barn.
Hon bjuder på skratt mellan varven, trots hennes utsatta läge där utsikterna inte är goda. Men hennes kämpaglöd har redan klarat mer än vad läkarna först trodde när hon fick domen i mars.
— Jag tänker inte dö, jag ska bli farmor, sa jag till läkarna. I somras blev jag farmor, säger hon glatt när barnbarnet kommer på tal.
Hennes inställning till cancern imponerar och det är inte bara Naimas familj och närmaste vänner som blir förundrad över den kämpaglöd hon besitter.
— Jag träffade en onkolog (cancerläkare) som följt mitt fall och han sa till mig; ”Jag brukar inte säga det här, men jag tror på dig, Naima”.
Naturen och jakt är ett stort intresse som Naima har. Hennes ork att vistas ute i naturen är starkt begränsad, men hon berättar att hon faktiskt var med på älgjakten i höstas.
— Mina jaktkamrater visade en fantastisk acceptans och de ska ha en stor credd att jag jag fick vara med, det gav mig verkligen en energiboost att få umgås med dem.
I somras gjorde Naima en IVO-anmälan till Patientnämnden. Om hon tagits på allvar redan första gången hon sökte hjälp för smärtan i magen, hade utsikterna att klara sig varit betydligt större, menar hon.
— Jag hade haft bättre chanser i dag än jag har nu om jag fått hjälp från början. Därför har jag anmält akuten och vårdcentralen för deras bemötande och jag har även gjort en anmälan till Löf.
— Mitt mål med det här är att ingen annan ska behöva gå igenom det jag nu gör.
Men trots dåliga odds ger Naima inte upp och nu står hoppet att hon ska få hjälp i Finland.
— Det som gör mest ont i mig är när jag tittar på min lilla familj. Jag har min kära sambo Thomas, våra två söner, barnbarn, jag har hund och katt, jag älskar naturen, jag har ett rikt liv…
Naimas tuffa kamp går vidare, dag för dag, och den 9 januari ska hon diskutera med onkologen i Finland. Hon har stort hopp om att få hjälp med sin cancerbehandling.
— De skulle inte ta emot mig om det inte fanns något hopp. Det här har ger mig lite mer styrka och min förhoppning är att få några år till. Jag är inte färdig än, det ska gudarna veta, så är det bara. Jag vill få en del av mitt vanliga liv tillbaka, säger kämpen Naima Trogen bestämt.
Fotnot: Löf är ett svenskt försäkringsbolag inom patientförsäkring. Löf är ett ömsesidigt bolag som försäkrar regionernas ansvar gentemot patienter som skadas i samband med hälso-, sjuk- och tandvård. Sveriges regioner är ägare av Löf.