”Det är bara att acceptera läget”

Det har gått två år sedan Hans Hanser fick det chockartade beskedet att han drabbats av ALS. Denna hemska sjukdom som forskare ännu inte hittat någon lösning på.

För Hanser innebär sjukdomen att han behöver hjälp med i stort sett allt. Han som varit så aktiv i hela sitt liv har ingen som helst fysisk funktion kvar.

Humöret är det dock inget fel på och hoppet står till att det en dag ska finnas en bromsmedicin mot ALS.

— Det är bara att kämpa på, det finns inget annat. Det hjälper inte att vara bitter, jag har haft det här i två år och det är bara att acceptera läget, menar Hans.

Hemtjänsten kommer tre gånger om dagen. De hjälper upp honom ur sängen på morgonen, kommer på eftermiddagen, ställer upp honom med hjälp av ett särskilt hjälpmedel så att han får komma upp en stund i stället för att annars bara sitta hela tiden. Sedan lägger de honom på kvällen.

— Men utan Lena skulle jag aldrig orka det här, säger han tacksamt om sin kära fru.

Han spenderar dagarna i rullstol. Det blir mycket tv-tittande och tack vare hjälpmedel kan han hantera sin dator, speciella glasögon hjälper honom att navigera.

— Det har varit mycket hockey nu, så jag har faktiskt inte långtråkigt. Sedan är jag fortsatt med i styrelsen i en viltvårdsförening och i Hamra Besparingsskog, men har hoppat av Orsa Besparingsskog. De två andra kommer jag fortsätta i så länge jag orkar.

— Hasse är engagerad i väldigt mycket och det är bra, konstaterar frun.

Från att ha varit en väldigt aktiv person, han har bland annat åkt tio Vasalopp och jagat mycket, behöver Hans ständig hjälp. När ens liv förändras så drastiskt är det lätt att man tappar livsgnistan.

— Jag trodde jag skulle bli deprimerad, men under de här två åren har jag inte åkt på en enda depression. Lena säger att jag blir förbannad ibland, men det tycker jag att jag kan få bli, säger han med ett litet skratt.

Efter att Börje Salming fick samma diagnos har ALS blivit väldigt mycket uppmärksammat. Den kända hockeyprofilen tappade bland annat talet innan ALS till slut tog Salmings liv.

Talet är det däremot inget som helst fel på när det gäller Hanser.

— Det finns så många olika varianter när det gäller ALS. Proteiner har vi alla, men som vi fått det förklarat är det ett protein som stör nervimpulserna till musklerna så att man tappar kraft. Systemet ballar ur, helt enkelt, säger Lena som själv jobbat inom vården.

— Forskarna vet vad som händer, men vi vet inte varför det händer och varför bara vissa drabbas, tillägger hon.

— Det är 400 personer i Sverige per år som får ALS och oftast är det män runt 70 år som hållit igång mycket i livet som får diagnosen visar statistik, säger maken som fyller 72 år här i maj.

— Men för den skull ska man inte sluta aktivera sig, självklart ska man röra på sig, poängterar Hans.

Det var vintern 2020/21 som Hanser märkte att inte allt stod rätt till.

— Jag var uppe i Grönklitt och åkte skidor med min unghund, då han drog omkull mig. Jag åkte samma sträcka nästa dag, två mil, det var en måndag, minns jag.

På tisdagen hade han fortsatt ont i höger axel och arm, som han slog i när han föll, men han tänkte att det kom av vurpan två dagar tidigare.

— Sedan kom våren och jag höll på att såga ved, precis som jag brukar, men armen som jag slog i tidigare blev aldrig riktigt bra, berättar han vidare.

Det blev röntgen av både rygg och arm, men något fel hittades inte. När det fortfarande inte kändes bra framåt hösten, sökte han på nytt vården för att kolla upp vad som gjorde att han inte blev bra i armen.

— Då såg läkaren att jag hade det man kallar droppfot.

Det skrevs en remiss till neurologen i Falun och där upptäckte man att Hanser drabbats av ALS. De ringde från neurologen och sa att Lena och Hans skulle åka till Falun för att få beskedet, som de inte ville lämna över telefon.

— Jag började köra, men det här att de inte ville berätta över telefon gjorde att jag inte klarade hela vägen, jag förstod ju att det var något allvarligt, så Lena fick ta över.

Väl i Falun kom beskedet; ”Du har ALS”. Det blev förstås ett chockartat besked.

— Vi åkte hem och på vägen gjorde vi som vi brukar, tog en fika på Fricks i Rättvik, berättar Hans som hade svårt att ta in det hela.

— Det var som att dra ner en rullgardin, man skärmade av sig helt, säger Lena som också hade svårt att acceptera beskedet som läkarna gav.

Båda pratar två år senare lättsamt om Hans ALS, men när vi kommer till uppföljningen efter beskedet i Falun blir det något annat.

— Det finns ett specialistteam i Uppsala som vi skulle få träffa. Region Dalarna skulle höra av sig till oss först och tala om när vi kunde få komma dit, berättar Hans.

När det hade gått runt en månad efter det hemska beskedet tröttnade makarna ur.

— Jag ringde till Falun och sa att om det inte händer något snart, så går jag ut i media med det här. Då tog det bara en kvart, så ringde man från Uppsala. Tänk att man ska behöva hota med media för att man ska få hjälp, suckar Lena.

De fick träffa specialistteamet i Uppsala som har hand om neurologiska patienter och där kontrollerades vad för typ av ALS som Hanser drabbats av.

— På Salming satte det sig på talet och invärtes, men på mig armar och ben som jag inte kan styra och det är inte säkert att jag drabbas invärtes, menar Hans.

— Det är det som är det värsta, man vet ingenting om vart det här tar vägen, fyller Lena i.

Paret Hanser har tre barn och att berätta att pappa har drabbats av ALS var fruktansvärt, berättar de båda.

Hans har varit med i amerikansk studie, men tyvärr gav det ingen verkan på honom.

— Det pågår så mycket studier. Det var 8-9 personer i Sverige med mig som var med och 300 sammanlagt från andra delar av världen, men den gav inget och nu är den studien nedlagd.

Men i början av veckan fick paret Hanser hopp igen. De såg ett inslag som TV4 hade gjort med en ALS-patient i Umeå, som var med i en annan amerikansk studie. I inslaget fick man se patienten som kunde gå själv, vilket är häpnadsväckande.

Medicinen, som går under namnet Tofersen, är en banbrytande medicin som inom kort väntas kunna användas i Sverige för att bromsa sjukdomsförloppet hos vissa ALS-patienter.

Den nya behandlingen, som redan används i USA och förväntas få godkännande i EU, har visat sig vara effektiv för patienter som lider av en speciell form av ALS, skriver TV4 på sin hemsida.

— Vi har aldrig sett likande resultat hos en patient i Sverige, säger Peter Andersen, professor och överläkare vid Neurologiska kliniken på Norrlands universitetssjukhus, till TV4.

— Caroline Ingre är en slags guru inom svensk ALS-forskning och hon tror att man runt år 2030 ska ha en lösning på ALS, säger Hans förhoppningsfullt.

— I stället för att det ska bli en dödlig sjukdom, tror man att ALS ska bli en kronisk sjukdom, som MS, fyller Lena i.

När vi hälsar på hos Hansers kommer hemtjänstpersonalen Erik och Yirgalem. De hjälper Hans upp i en speciell ställning så att han ska få stå. Fyra gånger görs den övningen.

— Men det här är ingen träning. Träning är inte bra för de med ALS, det bryter ner ännu mer, säger läkarna. Det här är för att Hasse ska få stå upp, han sitter ju bara ner annars, understryker Lena.

Hans skojar friskt med hemtjänstpersonalen. De hjälper honom så att han kan sätta sig i den speciella rullstol som han själv kan styra genom att vrida huvudet. Det är fantastiskt vilka hjälpmedel det finns och det som är utmärkande är Hans goda humör, det trots att han varken kan röra armar och ben.

— Ja, han håller verkligen humöret uppe, det är mer jag som blir frustrerad, menar Lena.

Hans ger hemtjänstpersonalen ett stort leende och tackar för deras tid när de ska iväg på nästa hembesök.

— Det blir inget bättre om jag sitter och deppar, så det gäller att hålla i, det finns inget annat. Och går det inte vägen så har jag i alla fall haft ett bra liv i 70 år, jag har hållit mig frisk och aldrig varit sjukskriven.