Jag ber bara om ett liv som fungerar
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för de åsikter som framförs.
Vill du få en debattartikel eller insändare publicerad hos oss?
Mejla till redaktionen@siljannews.se.
Jag heter Anne-Maj Magnström. Jag är 57 år, döv sedan födseln, och sedan många år tillbaka även socialt blind. Jag lever med Ushers syndrom – en sjukdom som successivt berövat mig både hörsel och syn. Sedan i höstas har jag dessutom spridd bröstcancer. Mitt liv är idag starkt begränsat. Jag kan inte kommunicera med omvärlden utan hjälp. Jag kan inte ringa en ambulans, stora svårigheter att kontakta vården eller klara själv kontakten med vårdpersonal eller andra människor som inte kan teckenspråk.
Trots detta har Leksands kommun gång på gång nekat mig personlig assistans. Motiveringen är att jag “klarar vissa delar av min livsföring själv”. Men vad betyder det i praktiken när man inte kan prata med någon utan taktilt teckenspråk? När ångest, smärta och ensamhet blir vardag för att ingen tolkar dina ord – bokstavligen?
Min familj har ställt upp. Mina tre döttrar har fått pausa sina liv för att hjälpa mig. Men det är inte hållbart. Jag vill inte vara en börda för dem. Jag vill leva med värdighet och känna trygghet. Jag vill kunna vara en mamma, inte bara ett ansvar.
Nyligen gav Förvaltningsrätten mig rätt – kommunen ska nu pröva mitt ärende på nytt. Det är ett steg i rätt riktning. Men varför ska svårt sjuka människor behöva driva rättsprocesser för att få stöd?
Vi som lever med svåra funktionsnedsättningar och livshotande sjukdomar förtjänar att bli sedda. Jag har bott i Leksand i 38 år och betalat skatt. Jag ber inte om något lyxigt. Jag ber om ett liv som fungerar – med stöd som gör det möjligt att kommunicera, andas ut, och få känna sig som människa igen, och det bra medan jag har tid kvar.
Text: Anne-Maj Magnström, Västanvik, Leksand